Verano azul

Acceso a la atención de la diabetes. Si no ahora, ¿cuándo?

Manifiesto del Día Mundial de la Diabetes 2021, que se extenderá hasta 2023

 

Hemos estado azuleando en primavera y ahora toca... verano azul.

Pues sí, como la recurrente serie de televisión, así somos nosotros: nos calzamos las chanclas, lucimos la bermuda o el bikini, gafas de sol, protector solar y a lomos de la bicicleta seguimos azuleando...Como Quique, Javi, Pancho, Bea, Desi, Tito y Piraña, vamos a disfrutar del verano, de la luz, del mar, de la montaña, de las vacaciones, la verdad es que el nombre ya lo indica y por sí solo nos permite mantener nuestra luzAzul encendida.

En Azuleando en primavera nos dedicamos a repasar los dos primeros mensajes de nuestro manifiesto, hablamos del acceso a la insulina y del acceso al autocontrol. Pues ante todo, nos alegramos de que durante este período algunos amigos de Centinelas nos han confirmado que han accedido a estos monitores, lo cual quiere decir que tenemos que seguir hablando y escribiendo sobre ello, porque seguramente son muchos los que siguen necesitando que se los incluya en este servicio por parte de nuestro sistema sanitario.

El siguiente mensaje del manifiesto del Día Mundial de la Diabetes 2021 es el acceso a la medicación oral. No puede existir una atención de calidad de la diabetes sin garantizar el acceso a los medicamentos orales. De nuevo nos encontramos con que muchas personas con diabetes necesitan medicamentos orales para controlar su condición y con que en muchos países de ingresos bajos o medios éstos no están disponibles o no son asequibles.

Por eso se trata de una de las prioridades de la Federación Internacional de la Diabetes (IDF) y de la Federación Española de la Diabetes (FEDE): que los antidiabéticos orales, los nuevos medicamentos para enfermedades cardiovasculares, renales, etc., sean accesibles. Además, se necesita que estos medicamentos sean incluidos en la lista de medicamentos esenciales que la propia Organización Mundial de la Salud (OMS) publica para hacer efectiva dicha disponibilidad.

Estos medicamentos están en su mayoría relacionados con la diabetes tipo 2, esa gran olvidada, y por ello deben llevar aparejada una información y educación terapéutica adecuada para conseguir una mayor adherencia al tratamiento. El perfil de los pacientes tipo 2, aunque cambiante, engloba en su mayoría a personas de mayor edad, personas que no se derivan a especialista, y por ello sería muy necesario un trato personalizado; a veces se banaliza este tipo de diabetes aludiendo a «tener un poco de azúcar».

No existe diabetes buena ni mala. No existe ni mucha ni poca diabetes. Existe la diabetes bien y mal controlada. Una persona bien controlada, con una buena adherencia al tratamiento, formada y con acceso a los medicamentos y la tecnología necesaria, puede tener una calidad de vida igual que cualquier otra.

Pero estamos muy lejos de esa atención, por lo que hay que seguir dando luz a estos mensajes y apoyando el papel que las asociaciones de pacientes tienen con respecto a la reclamación de estos derechos y al importante papel que juegan en la difusión y educación diabetológica.

Retos

En esta primavera en que los flamencos han vuelto a anidar en nuestra laguna rosa hemos puesto en marcha el aro en dos retos diferentes. El primero, la XI Ruta de las Fortalezas, la de 2020 en 2022; y el segundo, la Diabetes Experience Race 2022.

—El primero tuvo por lema «¡No corro solo..., corro con mi hermano!».

El pasado día 2 de abril se celebró la gran fiesta del Trail del Sureste, la XI Ruta de las Fortalezas, en Cartagena. Siempre resulta una grandísima experiencia, y en esta ocasión dos centinelas carthagineses decidieron unir sus fuerzas y sus debilidades al aro, los hermanos Barca: Aníbal y Asdrúbal.

Hacer cumbre en cada una de las fortalezas, como hemos dicho alguna vez, significa una cima, una esperanza, una sonrisa. Señalaremos que, unidos nuestros destinos por el aro, compartimos cada paso, cada zancada, cada dolor y cada sonrisa, y cuando lo compartes es más fácil de vencer. Se alcanzó la meta tras 51 km y algo más de nueve horas y media.

«Aníbal preguntó si llevaba siempre el aro en la mano y, sin pensar su respuesta Asdrúbal respondió: “Sí, hermano, en realidad es el aro el que me lleva”».

Como curiosidad os contaremos, al hilo de los monitores continuos de glucosa y de la tecnología, que nunca hay que bajar la guardia y pensar que con ellos está todo hecho, pues en el kilómetro 20 perdí el sensor, un enganchón, un golpe, no sé... El caso es que la chapita blanca insertada en nuestro brazo, que tanta calidad de vida nos da, desapareció.

Por eso en mi mochila va siempre el glucómetro tradicional, el que no falla con el frío, y escuchando al cuerpo y con unos cuantos capilares alcanzamos la meta, como el que cruza los Alpes, como el que se planta en las puertas de Roma.

—El segundo tuvo por lema «¡No corro solo..., corro con la brisa!».

El día 21 de mayo, en el Auditorio de la Diputación de Alicante, el ADDA, tuvo lugar el Diabetes Experience Day (DED). Se trata del mayor encuentro en torno a la diabetes, y en especial de las personas con diabetes, que se puede disfrutar en nuestro país. Organizado y promovido por Canal Diabetes, y su creador Ángel Ramírez, responde a una idea esencial: dar voz a la diabetes.

¡Vaya! Coincide plenamente con nuestra idea de mantener la luzAzul encendida y por eso decidimos hacer lo que mejor sabemos hacer: no correr solos..., correr con diabetes. Decidimos ir corriendo al DED, decidimos correr la Diabetes Experience Race. Nos salvó la brisa, pues al costado del mar se podía respirar, y esto era fundamental para la prueba que nos esperaba. Al final fueron algo más de 56 kilómetros recorridos en 9 horas, desde Torrevieja hasta Alicante, un camino azul, en el que la mitad aproximadamente transcurrió sobre la arena.

Fue un bonito reto, en broma decíamos lo de que nuestra banda sonora sería el rumor de las olas, pero no os podéis imaginar lo ensordecedora que puede llegar a ser, en realidad sólo te das cuenta cuando te separas de la orilla. Torre a torre, como siempre, cubrimos el camino. No corrimos solos, cuando parecía que nadie nos acompañaba, donde la gente no suele pasear, enseguida aparecía algún chorlitejo que con su paso rápido y simpático daba algunas zancadas a nuestro lado.

La arena fue castigando nuestras piernas, pero finalmente, con la vista puesta en el castillo de Santa Bárbara, alcanzamos Alicante. El aro llegó al ADDA y fue emocionante el aplauso que le ofrecieron las voluntarias, que preparaban con mucho cariño el evento.

El aro pasó de nuestras manos a las de Carmen Viola, la persona encargada de abrir el DED, el ReEncuentro tuvo lugar, no defraudó. Desvirtualizarse de nuevo, después de este parón forzado por la pandemia, fue lo más bonito de aquel fin de semana: la emoción contenida en este periodo en que unos conservan la mascarilla, otros no, unos abrazan, otros dan el codo, pero en el que hemos aprendido a descubrir la sonrisa en las miradas.

Allí estuvimos, y todo está recogido y lo podéis ver en el siguiente enlace:

https://www.youtube.com/playlist?list=PLkB3ldThguWG6QUdCYTUWeDvp6vf_FGb_

Carmen Viola con el aro azul en la mano abrió el DED y nos quedamos con su frase tras convivir con la diabetes 59 años: «Merece la pena luchar. No tirar la toalla. Que una vez que se tira cuesta mucho trabajo recogerla».

También resultó interesante escuchar a Sergio Castaño sobre contar raciones y cómo se relacionan la diabetes y la moda según Violeta Zapata. Mariana Martínez dio voz a la diabetes tipo 2, ese colectivo tan necesitado.

Uno de los momentos que esperábamos con mayor interés llegó. El doctor Francisco Pomares venía a hablar sobre el Plan de la Diabetes de la Comunidad Valenciana.

¡Vale! ¡Tenemos un plan! Ahora hay que gestionarlo, y estos dos años de covid han caído como una losa sobre nuestra sanidad, lo cierto es que las acciones que deben acompañar al plan están por venir. Nos queda la esperanza de que llegue a todos, también al sur de Alicante. Sus palabras fueron: «Te sientes como un corredor de fondo, pero muy solo y en una noche muy oscura». Ese ejemplo, mire usted por dónde, no nos es ajeno. Me gustaría decirle, doctor Pomares: «¡No corre solo..., corre con la brisa!».

Cuando las historias son casi anónimas son más interesantes, aunque muchas veces nos dejemos llevar por nombres o marcas, que de todo hay. No olvidemos que esto de la diabetes también es un negocio para muchos. Por eso la intervención de Susana Ruiz, fue una de las cimas del ReEncuentro, ella y sus «111 historias de personas con diabetes»”.

Otra cima a la que aún nos resta camino para alcanzar es la discriminación laboral por diabetes. #Stopdiscriminacionxdiabetes. Para que se entienda fácilmente, se ha pasado de no poder presentarse a las oposiciones para cuerpos y fuerzas de seguridad del Estado entre otras, a poder hacerlo gracias a la legislación, que después de muchos años eliminó esta exclusión por diabetes. Pues bien, ahora te puedes presentar, aprobar, obtener una de las más altas calificaciones en las mismas para que un tribunal médico te excluya en el último momento por diabetes. Algo falla, amigos. Como decía Carmen: merece la pena la lucha.

Se cerró la mañana hablando del tiempo en rango, algo de lo que, a juzgar por la encuesta, cada vez tenemos más información gracias a estar monitorizados.

Por la tarde, el nuevo formato de mesas de debate resultó enriquecedor. Los temas elegidos eran de gran interés: «La revolución tecnológica en diabetes», «Diabetes y familia» y «Deporte y diabetes» suscitaron cantidad de reflexiones y preguntas a las que cada uno tendremos que dar respuesta. En ellas se presentaron nuevas informaciones que están abiertas al alcance de todos en la red; buscad las intervenciones y mesas que os interesen, escuchad, ved e investigad, de eso trata el DED, de divulgar, aprender, implicar y sobre todo compartir.

Éste ha venido como la brisa marina, fresca, salada, despierta, una brisa de esperanza...

Rutas

Y de retos a rutas. Continuamos con nuestras rutas mensuales:

En mayo, el día 7, estuvimos andando y corriendo por el Parque Regional de las Salinas y Arenales de San Pedro del Pinatar. Por las playas de la Torre Derribada y del Mojón, la senda de los tarays, las Dunas, el molino de Quintín, hito de la Ruta de los Centinelas, desde allí por el sendero de las encañizadas, estrecha barra de tierra que separa el norte del Mar Menor de las salinas, lugar donde se toman los baños de lodo. Desde aquí llegamos hasta el molino Calcetera y de allí a la Punta de Algas para regresar al Puerto por la playa y dunas de la Llana y así terminar nuestro recorrido junto al mar, pisando arena. Sumando kilómetros.

Y el pasado 19 de junio, ya con la vista puesta en la Ruta de los Centinelas, en una exclusiva ruta de senderismo por el Parque Regional de Calblanque y Monte de las Cenizas. Arrancamos por su margen norte con excelentes vistas al Mar Menor llegando hasta el Centro de Visitantes de las Cobaticas para desde allí internarnos en el parque. Una vez dentro, bajamos por la rambla hasta el parking y el delicioso bosquecillo de cipreses que tantas veces hemos atravesado en la Ruta de los Centinelas, y de allí a las salinas del Rasall por Cala Arturo y Cala Magre, y tras ascender al mirador de Punta Negra alcanzamos Cala Dorada.

Finalmente, por la senda de los pozos llegamos al punto de las cuerdas, el tramo más bonito y atractivo entre pizarras e imposibles calas brillantes que nos llevaron hasta Cala Reona, lugar geológicamente muy interesante. Bordeando esta cala y su karst costero terminaremos alcanzando Cala Flores, y de allí hasta Cabo Palos.

Estuvimos como siempre apoyados y acompañados por miembros de Sodicar, de Mírame Teatro, de Ars Creatio, de Sendas Sénior, amigos de Guardamar, Torrevieja, Cartagena, de mosquitos, culebras, etc.

Nuevos retos

Nuestro proyecto luzAzul sigue en marcha, y para ello contamos con dos nuevos retos:

—Os recordamos que este año la IX Ruta de los Centinelas será andando. Los próximos días 9 y 10 de septiembre, todos aquéllos que durante nueve años nos han dicho «¡Si fuera andando, yo iría!»,pues ya están tardando.

Como siempre, torre a torre mantendremos esa luzAzul encendida, ya somos muchos los que estamos sumando kilómetros; únete a esta marcha, ayúdanos a dar visibilidad a la diabetes y disfruta de este inmenso camino azul.

—Y un mes más tarde, en octubre, saldrá de la nevera un proyecto muy querido, un aro de madera, un Clavileño que año tras año hemos querido montar y como un sueño, o como una dulce locura, se ha ido escapando... Un camino azul pero muy lejos de la costa, en tierras madrileñas.

¡Bah, quijotadas!

Pues nada, amigos, como veis no paramos, aprovecharemos el verano azul para seguir corriendo aventuras como Piraña, Tito, Desi, Bea, Pancho, Javi y Quique, para luchar por las cosas que realmente importan, como hacían ellos cantando desde La Dorada: «¡Del barco de Chanquete no nos moverán! ¡Del barco de Chanquete no nos moverán!»...

En fin, azuleando, y para ello además seguimos contando con nuestro espacio radiofónico, que mensualmente se emite en Radio Sureste Costa Blanca, en el 95.7 fm, de Pilar de la Horadada, nos encanta azulear con Azucena.

Para contactar con Centinelas, consultar vuestras dudas, sumarte a las propuestas, los retos, las rutas o para comentarnos lo que queráis: centinelasdiabetes@gmail.com