Fibromialgia

Menuda palabra han elegido para definir una enfermedad invisible. Aparentemente no se nota, pero realmente ¿qué es la fibromialgia? Según la Organización Mundial de la Salud, está reconocida, desde 1992, como «trastorno crónico del dolor musculoesquelético generalizado», acompañado de fatiga, alteraciones del sueño, problemas de memoria y concentración (fibroniebla) e hipersensibilidad al dolor. Es una enfermedad reumatológica y afecta mayoritariamente a mujeres y en menor grado a hombres e incluso niños y adolescentes.

Pero, ¿cómo se mide el dolor? Existe un protocolo para determinar unos puntos sensibles que serían los indicadores de que estamos ante esta enfermedad, pero aquí es donde surge la problemática, ya que ese protocolo no suele seguirse cuando una persona con fibromialgia se presenta ante su médico exponiendo sus sospechas e indicando sus dolencias. El resultado suele ser medicación, en algunos casos tan fuerte que quienes la toman no son capaces de reactivarse, sino más bien se adormecen. Y en otros casos acaban en departamentos de psicología y/o psiquiatría. ¿Por qué? Pues muy sencillo. Este tipo de medicación merma a la persona, la invalida para realizar las actividades de vida diaria e incluso la puede llevar a estados depresivos por no tener el seguimiento oportuno.

Esto es la cruda realidad, pero existen terapias alternativas que, en muchos casos, ayudan a rebajar dosis de medicación y al mismo tiempo ofrecen una calidad de vida que puede mejorar considerablemente. Por estas razones y la preocupación por encontrar soluciones, surgió en Torrevieja, allá por el año 2006, la Asociación ASIMEPP (Asociación para la Salud Integral y Mejoras Psicofísicas y Psicosociales). Desde entonces, ASIMEPP está trabajando duramente con el objetivo fundamental de dar visibilidad a la enfermedad, ya que así se podrá entender mejor a las personas que la padecemos, y se dejará de discriminar injustamente en situaciones laborales e incluso familiares. La fibromialgia duele, cansa, afecta a nuestra memoria y, como consecuencia, altera la convivencia y la exigencia ante el trabajo.

Pero ¿tú tienes fibromialgia?, pues no se te nota nada. Es que la enfermedad no se nota, pero «no me abraces fuerte» o «cuidado con los masajes» son palabras que se suelen oír en estos casos cuando alguien trata de hacerlo. Sí, la hipersensibilidad es lo que tiene. Y ahí es cuando surge la mejor terapia: hablar y no callar. Cuando te sientes que no puedes más, que tu cuerpo no te responde, cuando te dicen «que vago/a eres, todo el día en el sofá», es cuando surge la segunda mejor terapia: muévete.

Ésas y otras muchas más terapias las ofrece ASIMEPP. Muévete, pero bajo control, cada cuerpo pide una cosa diferente, yoga, taichí, gimnasia... Y eso junto con una ayuda psicológica, ya sea individual o en terapias y talleres grupales, lo encuentras en ASIMEPP. En muchas ocasiones, y por las circunstancias de cansancio y fatiga, no te mueves lo que debes y tu cuerpo se queja. Un/a nutricionista te guiará en la alimentación más apropiada. Dolor, tensión muscular, rigidez: la fisioterapia especializada te será muy útil. Sesiones de meditación, reiki, talleres de gong y cuencos tibetanos, manualidades, baile... y todo lo que el equipo de profesionales, con la junta directiva, pone en común lo tienes en la asociación.

Casi todo depende siempre de la voluntad de cada cual. Y con un mínimo de ella, nos puede cambiar la vida. La asociación brinda oportunidades para lograr una mejoría, y lo importante es estar implicado para, entre todos, poder reclamar y exigir una atención médica especializada (reumatólogo/a) y jurídica: médica, para tener un diagnóstico que prevalezca jurídicamente en aquellos casos en los que la enfermedad ocasione una minusvalía; y jurídica, para conseguirlo.

No por ello dejamos de ser personas con ganas de vivir y luchar. Los obstáculos están para sortearlos, y la lucha debe continuar haciéndonos ver y estando presentes en eventos y actos sociales, tanto en los organizados por la asociación como en cualquier otro en el que las personas con fibromialgia puedan demostrar su fortaleza y, sobre todo, su ilusión por la vida.

Para finalizar, me gustaría dejaros un poema que nos dedicó una gran persona y poeta, Magdalena Sánchez Blesa:

Cuando salga a la calle y me veas sonriendo,

con mis pendientes largos y un collar en el cuello,

con mis labios pintados y el corazón de fiesta,

aplaudiendo a la vida, aunque no lo merezca.

Cuando salga a la calle con mi mejor sonrisa

y me encuentres contenta, aplaudiendo a la vida,

disimulando el miedo y el dolor que me causa,

ganando esta pelea que libran mis entrañas.

Cuando salga a la calle rebosando alegría,

con mis labios pintados, aplaudiendo a la vida,

celebrando una tarde, como si no doliera,

con mis labios pintados y el corazón de fiesta

es porque disimulo, para que mi tormento,

mi corazón cansado y el dolor de mis huesos

no fatiguen a nadie que me encuentre a mi paso.

Por eso me ves siempre con mis labios pintados.

Maite Miralles Sala, presidenta de ASIMEPP